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DES HISTOIRES DE COURAGE ET D’ESPOIR


La greffe ou la mort
(Propos recueillis au printemps 2007)

Jean-François Jalbert est sans doute la seule personne au Québec à qui le 11 septembre 2001 ne rappelle pas la folie meurtrière des attentats de New York. C’est que le jeune homme de 23 ans était en salle d’op ce jour-là, prêt à recevoir le nouveau foie qui allait lui sauver la vie. Jean-François est atteint de fibrose kystique.

Le calme avant la tempête

À sept mois, il ne pesait que 11 livres et ne digérait rien. « Pour ma grand-mère, un bébé, c’est gros et rosé et j’étais maigre et blanc. Elle s’est mise à soupçonner quelque chose de grave. »

À l’insu de tous, elle prend un rendez-vous à l’Hôpital Sainte-Justine à Montréal pour le faire examiner. En entrant dans le bureau, le médecin l’a vu tout de suite… Le diagnostic ne s’est pas fait attendre : fibrose kystique.

« À ce moment-là, c’était très paniquant pour ma famille. La maladie était moins connue qu’aujourd’hui et l’âge médian de survie n’était que de 12 ans. »

Heureusement pour lui, Jean-François n’a pas trop souffert de la FK pendant sa jeunesse. Il a pu pratiquer de nombreux sports notamment le hockey, le basket-ball et les arts martiaux, et n’a pratiquement jamais été hospitalisé. C’est à l’âge de 13 ans, que les choses se sont compliquées. Alors en 2e secondaire, Jean-François a appris qu’il souffrait d’une cirrhose du foie.

Il s’agit d’une complication relativement rare de la fibrose kystique. L’organisme des personnes fibro-kystiques sécrète un mucus anormalement épais et collant qui s’agglutine dans les poumons et l’appareil digestif. L'obstruction des canaux biliaires du foie par ces sécrétions conduit parfois à une cirrhose.

Sur la corde raide

À ce moment-là, Jean-François doit arrêter les sports de contact sans quoi il risque une hémorragie interne. Il endure néanmoins son mal pendant deux ans. Après quelques petites hémorragies digestives, il en fait une qui lui fait perdre trois litres de sang. « Je suis entré à l’hôpital immédiatement. Pendant une semaine, j’ai reçu des transfusions sanguines, et j’ai dû subir une gastroscopie. Mon estomac aussi était plein de sang. »

Il réussit malgré tout à reprendre ses activités normales jusqu’au mois de juillet 2001. Là, on lui apprend que c’est la greffe ou la mort. La chance lui sourit moins de trois mois plus tard. Il sera opéré le 11 septembre.

Jean-François est demeuré un mois à l’hôpital et six mois en convalescence à la maison. « Je devais porter un masque et j’avalais 67 comprimés par jour. Le matin, je mangeais juste ma portion de pilules et je n’avais plus faim tellement il y en avait! »

Il n’est retourné sur les bancs de l’école que cinq mois plus tard, soit en février 2002. « J’ai quand même réussi à décrocher mon diplôme de secondaire 5! J’étais chanceux, mes professeurs venaient à la maison, j’avais droit aux expériences de physique et de chimie dans mon salon! », se souvient-il.

Malgré son état qui s’est grandement améliorée après six ans, Jean-François ne peut s’empêcher de penser aux statistiques qui ne sont pas roses pour les adultes FK. « C’est stressant et je mentirais si je disais que je n’y pense pas tous les jours. Mais je ne m’arrête pas à ça. Je ne peux pas. Si tu vis en ne pensant qu’au fait que tu vas peut-être mourir bientôt, c’est la dépression qui t’attend. »

La suite des choses

Jean-François attend la fin du mois de novembre 2007 avec impatience alors qu’il terminera son attestation d’études collégiales (AEC) en techniques d'éducation à l’enfance. Il a particulièrement hâte de se trouver un emploi qu’il va aimer et qui paye bien parce que les médicaments : « Ça coûte cher! ».

Aussi, il aimerait fonder une famille avant 30 ans. « J’espère avoir le temps de voir mes enfants grandir. Malgré ma greffe, je suis toujours atteint de FK. L’âge médian de survie des personnes FK, je le connais et il est toujours présent à mon esprit. » En effet, 37 ans, c’est jeune pour mourir.
 
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