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Pour en savoir plus
RÉPERTOIRE DE RESSOURCES COMPLÉMENTAIRES Disponibles à l’Association québécoise de la fibrose kystique Livres à emprunter • Deford, F., Alexandra – espoir de vivre. Les éditions de l’époque, collection biographie,1981, Montréal, 245 pages. Dans ce récit écrit par son père, vous revivrez le drame d’Alexandra, une enfant atteinte de fibrose kystique, qui sait qu’elle va mourir. On assiste à la tragédie des parents qui voient la vie de leur enfant s’étioler, impuissants. Le livre a inspiré le film Alexandra (Alexandra: The Life of a Child, E-U, 1986). • Dolbec, L., Berceuse pour mon fils. Les éditions Ganesha, 1988, Montréal, 294 pages.
Ce livre raconte la vie trop brève de Jody, un petit garçon atteint de fibrose kystique, mais surtout sa longue hospitalisation et les moments difficiles que l’enfant et sa famille ont dû affronter.
Dépliants d’information
L’Association québécoise de la fibrose kystique met à la disposition du public de la documentation gratuite, en français et en anglais, sur la fibrose kystique.
La Fondation canadienne de la fibrose kystique vous propose également ces dépliants en format PDF à télécharger et bien d’autres documents écrits, audios et vidéos. Pour consulter la liste des documents disponibles, cliquez ici.
DVD d’information Vous pouvez vous procurer gratuitement la vidéo Souffle d’espoir, souffle de vie, en français et en anglais. Produite par la Fondation canadienne de la fibrose kystique en collaboration avec l’Association québécoise de la fibrose kystique, cette vidéo propose un regard empreint d’humanité sur la dure réalité de la fibrose kystique. Outil indispensable pour toutes vos activités de sensibilisation.
À travers les nombreuses pages d’informations, l’internaute en apprendra davantage sur la maladie, les activités de collecte de fonds, le bénévolat et les recherches subventionnées.
Site destiné aux adultes fibro-kystiques. On y trouve une foule d’informations pratiques sur la santé, l’emploi, la vie en société, etc. Accès à un forum de discussion. • Cystic Fibrosis Foundation – CFF (États-Unis, anglais)
La mission de l’organisation américaine Cystic Fibrosis Foundation est de trouver un remède à la fibrose kystique tout en aidant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Leur site regorge donc d’informations sur la maladie, les traitements et la recherche. Leur siège social est à Bethesda dans l’état du Maryland.
Le site Internet donne de l’information sur la maladie, l’aide aux familles et la recherche. Le glossaire est très intéressant pour un non initié.
Le site propose quantité d’informations pour les personnes atteintes et leur famille. Une rubrique s’adresse même aux professionnels de la santé. La médiathèque est par ailleurs très complète. • Cystic Fibrosis Worlwide – (anglais) La Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) est une organisation à but non lucratif de droit américain. Elle a un bureau à Worcester, Massachussetts, aux États-Unis et à Eindhoven, aux Pays-Bas. La Cystic Fibrosis Worldwide vise à promouvoir l’accès aux soins et à l’information pour les personnes atteintes de FK dans les pays en développement. Informations sur la fibrose kystique • Centre d’information en gastro-entérologie (Canada, bilingue) Ce site Web propose de l'information sur divers sujets en gastro-entérologie, y compris le diagnostic et le traitement des maladies. Le chapitre 15 (pédiatrie) possède une section sur la FK qui explique dans un langage médical les effets gastro-intestinaux de la FK. Détaillé mais le vocabulaire s’adresse aux initiés. • Ma sexualité.ca (Canada – Québec, bilingue) Ce site, administré par la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada, est consacré à la diffusion d'information fiable et à l'éducation en matière de santé sexuelle. Information très brève sur la fibrose kystique, mais n’en demeure pas moins pertinente. Dernière mise à jour : septembre 2006. • Wikipédia (multilingue) Article très complet sur la fibrose kystique. Panorama de la maladie très intéressant, mais abordé d’un point de vue européen.
Réseau pédagogique de la faculté de médecine de Rennes. Possibilité de faire de la recherche (avec le terme mucoviscidose) dans des articles scientifiques qui décrivent la maladie, le diagnostic et les traitements.
• Orpha.net (France, français)
Serveur d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. Fiche d’information de 13 pages sur la fibrose kystique, diagnostic, traitements, vie avec la maladie, et bien plus. • Institut de mucoviscidose de l’Université libre de Bruxelles (Belgique, français) Du Service de pneumologie de l’Hôpital Erasme. Diverses informations sur la FK dont un texte fort intéressant sur la grossesse.
Portail santé d’une société philanthropique canadienne active dans le domaine de la promotion de la santé et de la prévention de la maladie. Renseignements et solutions pratiques en matière de promotion de la santé, de prévention de la maladie, et de l'utilisation des médecines alternatives. La section sur la fibrose kystique est très complète. • Guide sur la fibrose kystique (Canada, bilingue) Un comité de rédaction, composé de professionnels de la santé exerçant dans différentes cliniques à travers le Canada, a préparé le contenu de ce site, qui a ensuite été révisé par des pairs. Éléments d'information rassemblés à l'intention de patients adultes atteints de FK. • Breathing Room (États-Unis, anglais) The Breathing Room a été développée est un service de référence destiné à la communauté fibro-kystique. The Breathing Room partage avec les membres de la communauté des expériences personnelles et les dirige vers différentes ressources utiles. Québec-Transplant est l'organisme mandaté par le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec pour coordonner le don d'organes au Québec. Le site donne de l’informations sur le processus de don d'organes et s’adresse tant aux donneurs et leur famille qu’aux personnes en attente d’organes.
Documents radio en lien avec la fibrose kystique
• Jour de plaine (Chronique santé, Canada - Saskatchewan, 2007, 2 min 39, français) La chronique santé de Danielle Perreault du 5 novembre 2007, dans le cadre de l’émission de radio Jour de plaine, diffusée sur les ondes de Radio-Canada en Saskatchewan. Portrait de la fibrose kystique, pour les non-initiés. • Ados-radio (Reportage, Canada – Québec, 2006, 20 min 24, français) Ados-radio, une des seules émissions de radio conçue pour les 12 à 17 ans, a préparé un reportage, le 14 novembre 2006, sur le courage des jeunes atteints de fibrose kystique. On peut entendre les témoignages de Marianne, Charles et Élizabeth. • Christiane Charrette (Entrevue, Canada – Québec, 2006, 14 min 56, français) Christiane Charrette reçoit, à la radio de Radio-Canada le chorégraphe Dave St-Pierre, atteint de fibrose kystique. On y parle principalement de son spectacle Un peu de tendresse bordel de merde! Documents vidéo en lien avec la fibrose kystique • Souffle d’espoir, souffle de vie (Canada – Québec, 2007, 10 min 05, français) Vidéo d’information sur la fibrose kystique produit par l’Association québécoise de la fibrose kystique et par la Fondation canadienne de la fibrose kystique. Aussi disponible gratuitement au bureau de l’AQFK. • Every breath counts (Canada, 2007, 10 min 42, anglais) Vidéo d’information sur la fibrose kystique produit par la Fondation canadienne de la fibrose kystique. Aussi disponible gratuitement au bureau de l’AQFK. • Camille, fibrose kystique (muco) et ses pilules (Vidéo, Canada – Québec, 2007, 4 min 31, français) Dans cette vidéo maison, Camille, quatre ans, présente à la caméra tous les médicaments qu’elle doit prendre quotidiennement pour lutter contre la fibrose kystique. • Hommage (Vidéo, Canada – Québec, 2007, 5 min 43, français) Véronique Papineau rend un très bel hommage à sa fille Camille, atteinte de fibrose kystique, lors du Bal annuel de l’Association québécoise de la fibrose kystique (AQFK) le 10 mai 2007. • Céline Dion - Message sur la fibrose kystique (Vidéo, Canada, 2007, 47 secondes, français) Céline Dion, marraine nationale de la Fondation canadienne de la fibrose kystique, remercie les gens qui donnent du temps et de l’argent pour la cause.
Sites personnels en lien avec la fibrose kystique
• Cystic Fibrosis Information (Canada, anglais, un peu en français) Le site est produit par une infirmière de formation de 46 ans atteinte de fibrose kystique. Plusieurs sujets y sont traités et l’internaute a accès à bon nombre de textes scientifiques. Pour la qualité du contenu plutôt que pour la présentation. • Blogue de Valérie Gosselin (Blogue, Canada – Québec, français) Valérie Gosselin, une adulte FK, est directrice de la clinique Amis-Maux. Elle est également l’auteure d’un blogue personnel dans lequel elle parle de sa vie avec la fibrose kystique. La psychologue de 30 ans offre aussi des consultations en ligne. • Jeannot lapin a la mucoviscidose (Europe, français) La fibrose kystique racontée aux enfants sous forme de conte. Puisque c’est un site européen, on emploi des termes comme mucoviscidose (au lieu de fibrose kystique). Disponibles en librairie Pour les enfants atteints de fibrose kystique • L’histoire de Galantine – La femelle porcelet atteinte de fibrose kystique (Livre, Canada – Québec, 2007, français) L’auteure, Ginette Legendre, infirmière de profession, écrit des contes pour les enfants souffrant de problèmes de santé. Elle nous offre L’histoire de Galantine– La femelle porcelet atteinte de fibrose kystique qui, à travers les 36 pages du livre, apprend à vivre avec la fibrose kystique. Vous pouvez également vous procurer ce conte en cliquant ici. Pour les parents d’enfants malades • Éditions du CHU Sainte-Justine (Canada – Québec, français) Les Éditions du CHU Sainte-Justine proposent une belle sélection d’ouvrages pour les parents, les enfants et les différents intervenants qui gravitent autour des enfants malades. Parmi de nombreux titres notons Le séjour de mon enfant à l’hôpital, L’enfant malade : répercussions et espoirs, Le diabète chez l’enfant et l’adolescent, Et moi alors? Grandir avec un frère ou une sœur aux besoins particuliers, Les soins palliatifs pédiatriques et La transplantation d’organes : Enjeux et paradoxes. Vous pouvez vous procurer ces ouvrages en cliquant ici. |