Association Fibrose Kystique

DES HISTOIRES DE COURAGE ET D’ESPOIR

Donner la vie malgré la fibrose kystique
(Propos recueillis au printemps 2007)

Au printemps 2006, après près de trois ans de tentatives infructueuses, Michelle Cloutier réalisait enfin son rêve de devenir parent. Elle a mis au monde de magnifiques jumelles qui auront 1 an dans quelques semaines. Phénomène normal pour la population en général, mais plutôt exceptionnel dans le cas de cette nouvelle maman. Michelle est atteinte de fibrose kystique.

À 33 ans, Michelle ressemble à n’importe quelle nouvelle maman. Elle profite pleinement de sa nouvelle condition de mère à temps plein tout en souhaitant, à l’occasion, avoir quelques heures de sommeil de plus. Cependant, elle fait aussi partie de la proportion de gens qui ont dû consulter un spécialiste dans une clinique de fertilité pour avoir un enfant.

Lorsque c’est la femme qui est atteinte de FK, le couple réussi habituellement à 85 % à concevoir un enfant dans les 12 mois suivant l’arrêt de leur méthode de contraception. Lorsque c’est l’homme, c’est plus compliqué parce que dans la grande majorité des cas, les hommes atteints de FK sont infertiles (mais pas stériles).

De plus, les futurs parents savent que certains risques existent et que l’enfant sera assurément porteur du gène à l’origine de la FK. Michelle est plutôt chanceuse, ses deux filles ne sont pas atteintes de la maladie.

De la chance malgré tout

Michelle n’a jamais été atteinte sévèrement de la FK. Elle n’a qu’à prendre plusieurs comprimés chaque jour, des enzymes et des vitamines, pour aider son système digestif à absorber les éléments nutritifs. Cependant, depuis le mois de mars dernier, ses poumons semblent davantage atteints.

« J’ai fait une infection pulmonaire. Je ne sais pas si c’est relié à mes filles, mais comme je ne guérissais pas, j’ai dû retourner à l’hôpital recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse, comme pendant ma grossesse. »

Aussi, elle doit continuer de prendre des antibiotiques en aérosol avec un compresseur, deux fois par jour pendant 30 minutes, pour liquéfier les sécrétions de ses poumons.

Michelle se considère chanceuse malgré tout. « Je me considère comme une femme très chanceuse parce que mon atteinte pulmonaire est légère. J’ai seulement un fatigant "chat dans la gorge" la majorité du temps. J’ai complété des études universitaires et je travaille comme travailleuse sociale à temps partiel dans un CLSC. Je suis mariée avec l’homme avec qui je partage ma vie depuis 10 ans et ma santé pulmonaire me permet de courir 30 minutes sur un tapis roulant. Parfois, je me demande combien de personnes FK sont aussi en santé que moi. »

Vivre quand même

Michelle fait de la danse Hip Hop une fois par semaine, mais son gros projet du moment est de s’occuper de ses filles. Elle est en congé de maternité et songe à l’allonger d’un an pour en profiter pleinement. Elle aimerait également visiter l’Australie en famille dans une dizaine d’années !

« C’est important de vivre le plus normalement possible et de ne jamais s’empêcher de faire ce que l’on souhaite. J’encourage aussi les gens atteints à être actifs parce que du moins, pour moi, ça a été bénéfique. »

Michelle admet toutefois que quand elle a la grippe et qu’elle a un peu de difficulté à respirer, il lui arrive de se demander si après la grippe, elle retrouvera sa capacité pulmonaire d’avant. « Ce sont toujours deux longues semaines pour moi et je ne tolère pas très bien cet état. Je deviens impatiente. Dans ce temps-là, je pense aux personnes FK qui ont de la difficulté à respirer à l’année longue ! »

Depuis qu’elle a ses enfants, elle est plus consciente que sa santé est fragile. Sa plus grande peur est de voir son état se détériorer. « Il y a toujours une incertitude qui plane. Je n’y pense pas trop, mais chaque fois que j’ai une grippe, je me rappelle que je ne suis pas invincible. »

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Pour avoir des nouvelles de Michelle, cliquez ici.

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