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DES HISTOIRES DE COURAGE ET D’ESPOIR

Le rêve d’une vie « normale »
(Propos recueillis au printemps 2007)

Ce qui dérange le plus Véronique Papineau dans la maladie de sa fille Camille, ce ne sont pas les nombreux traitements journaliers, ni les visites fréquentes à l’hôpital. Ce sont toutes les petites choses que Camille et sa famille ne peuvent pas faire qui est le plus pénible. Camille est atteinte de fibrose kystique.

« Camille a la FK pour toujours, et c’est comme ça. C’est le contrat d’une vie. Quand on nous l’a appris, ça n’a pas été facile, c’était comme un gros coup de tonnerre. On passe par toutes sortes d’émotions, on est en colère, on se demande "pourquoi moi" et ensuite, on finit par l’accepter. Ce qui est difficile, c’est de devoir empêcher Camille d’avoir une
vie
 "normale". »

Une vie normale, pour Véronique, c’est de pouvoir laisser Camille faire du vélo à toute heure du jour, avec son frère, sans devoir lui dire que non, c’est maintenant l’heure de son traitement.

Ce sont aussi des activités auxquelles participerait n’importe quel enfant, comme les activités scolaire. « Nous avons dû aller à l’hôpital Sainte-Justine avec Camille vendredi dernier car elle faisait une réaction allergique à un médicament et les médecins nous ont dit que nous devions revenir le lundi suivant. Dans la voiture en revenant à la maison, Camille pleurait. Je lui ai demandé pourquoi et elle m’a dit qu’elle allait devoir manquer sa pièce de théâtre à l’école. Elle n’était pas triste de revenir pour d’autres traitements, mais de manquer une occasion d’être une petite fille "normale". »

Le diagnostic de la fibrose kystique est tombé alors que Camille avait 7 mois. Elle n’engraissait pas, souffrait d’une toux persistante et son état général n’avait rien de rassurant.

La journée où elle a appris la nouvelle, Véronique avait lu dans le journal que de tous les bébés de l’an 2000, 1 sur 3 allait être centenaire. Elle se disait que c’était ironique d’apprendre que de son côté, Camille n’avait que 50 % de chance de vivre au-delà de 32 ans.


Du courage à revendre

« Camille est très courageuse. Un jour, elle s’est cassée un doigt et arrivés à l’urgence, le médecin nous dit qu’il ne pouvait pas être cassé, sinon notre fille pleurerait plus que ça. Les tests ont prouvé la fracture. Camille est tellement habituée à endurer sa douleur que le doigt cassé, ce n’était pas si pire. »

Il faut dire que Camille prend pas moins de 35 comprimés par jour en plus des antibiotiques et des séances de clapping. Elle doit par ailleurs être gavée 10 heures chaque nuit.

De son côté, Véronique précise que pour elle, ce n’est pas le courage qui lui donne l’énergie, mais l’amour maternel.


Et de la joie de vivre

Au quotidien, Camille est une petite fille pleine d’entrain. « L’autre jour, Camille, qui commence à lire et à écrire, me dit le plus sérieusement du monde : "Maman, s’il y a deux « l » dans mon nom, ça doit être parce que je suis un ange!". »

Aussi, dernièrement, elle a passé des tests pour vérifier si elle n’était pas allergique à certaines choses, et en apprenant qu’elle n’était pas allergique aux animaux, Camille s’est écriée : « C’est super, Maman, je vais pouvoir devenir vétérinaire! »

Tout ce que Véronique souhaite, c’est que sa fille souffre le moins possible de la fibrose kystique, qu’elle ait une vie remplie et qu’elle soit heureuse.

« La maladie, c’est un ennemi qu’on doit combattre. Et on ne lâchera jamais! »


***

Pour avoir des nouvelles de Véronique et Camille, cliquez ici.

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